Maladie, accident et deuil : nul n’en est à l’abri. Comment affronter la tempête et réapprendre à vivre lorsque de telles épreuves chamboulent notre quotidien? Deux jeunes Québécois, Juliette Décarie et Jean-Gilles Gadoury, racontent ici leur histoire de résilience. Des témoignages lumineux propres à inspirer quiconque navigue en eaux troubles.
Par une belle journée d’hiver, Juliette perd le contrôle de ses skis et se fracasse la tête au bas de la pente. Dans les jours qui suivent son hospitalisation, l’adolescente de Laval apprend qu’elle est tétraplégique en raison d’une lésion à la moelle épinière. À 13 ans, alors que tout était possible, elle se retrouve en fauteuil roulant pour le reste de sa vie. Comment accueillir cette fatalité?
« Le premier mois et demi de ma convalescence a été une montagne russe d’émotions. Mais j’ai rapidement compris que je devais regarder en avant. J’ai décidé que je ferais tout pour avoir la meilleure qualité de vie dans ces circonstances. »
C’est pour ses proches que l’acceptation a été plus difficile. À un certain moment, Juliette a ressenti le besoin de se confier à une psychologue. « Je ne me sentais pas libre de tout dire à mes parents, je savais qu’on ne cheminait pas au même rythme. J’avais besoin de quelqu’un pour me consoler et non pour me rappeler toute la peine générée par mon accident. Je voulais des solutions. »
Accueillir le présent
Après 17 mois passés dans un centre de réadaptation, Juliette rentre chez elle avec un bon moral. Ses parents ont fait adapter leurs maisons respectives afin qu’elle puisse y circuler de façon autonome. Elle poursuit ses études secondaires, qu’elle terminera avec brio, replonge dans les arts qui lui font tant de bien (chant, peinture) et retrouve ses amis. À quelques exceptions près, ses amitiés sont plus solides que jamais.
Quand on lui demande si elle s’ennuie de sa vie d’avant, sa réponse n’est pas celle qu’on attend. « Non. J’éprouve réellement de la gratitude pour mon accident. Il m’a remise sur le droit chemin avant que ça aille trop loin, explique-t-elle. J’entrais dans ma crise d’adolescence et j’allais faire les mauvais choix. Je ne crois pas au destin, mais je crois que certaines choses arrivent pour te faire évoluer et réévaluer tes choix. Ça m’a aussi permis d’aller à la rencontre de moi-même, de comprendre qui je suis vraiment. »
Aujourd’hui, la jeune femme de 18 ans est fascinée de voir à quel point l’être humain cherche toujours à réécrire le passé ou à contrôler le futur. Pendant ce temps-là, il oublie le cadeau qu’est le moment présent. « C’est important d’avoir un but, mais on oublie souvent de profiter de la route pour y arriver. » Juliette est reconnaissante pour chaque nouvelle journée au compteur. La pandémie Covid-19 lui a donné l’occasion de ralentir et de remettre ses outils de bien-être en place, soit la méditation et l’entraînement.
Ses limitations physiques n’ont aucunement altéré sa vision de la vie. Au contraire, elle se sent plus vivante que jamais. Elle souhaite d’ailleurs se faire tatouer cette phrase qu’elle voyait tous les jours sur un mur, au centre de réadaptation : « Ne limite pas tes défis ; défie tes limites. »
Rouler aux côtés de Juliette ne donne qu’une seule envie : aimer la vie encore plus fort.
Un sourire inaltérable
Le diagnostic de leucémie myéloïde aiguë tombe alors que Jean-Gilles est âgé de 9 ans. Ce cancer du sang et de la moelle osseuse est très agressif et les chances de s’en sortir sont plutôt minces. L’avis de recherche publié par sa mère sur Facebook porte fruit : plus de 15 000 partages plus tard, un donneur de moelle osseuse compatible est trouvé. Malheureusement, un an après la greffe, le cancer reprend le dessus et une deuxième greffe s’avère nécessaire. Pendant près de trois ans, confiné à l’hôpital, l’enfant de Bedford est isolé de sa famille et de ses amis. Pourtant, ni la maladie ni l’ennui n’auront raison de son sourire légendaire.
Jean-Gilles a aujourd’hui 15 ans et vit une vie presque normale, mis à part quelques suivis médicaux. Le 4 janvier dernier, il a eu tout un choc quand son médecin lui a donné congé de suivis jusqu’en 2022. Après sept ans à vivre avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête, il tolère l’incertitude avec calme et lucidité. Mais surtout, il focalise ses énergies sur le positif, au quotidien.
« C’est certain que la maladie m’a appris à vivre le moment présent et à apprécier toutes les petites choses, dont celles qui me manquaient à l’hôpital. Seule ma mère était autorisée à me visiter. Quand j’ai pu serrer ma famille dans mes bras, dormir avec mon chat et voir mes amis, j’étais très émotif. Mais c’est aussi l’isolement qui m’a sauvé la vie. »
Nourrir ses intérêts
Durant ces longues heures de solitude à l’hôpital, Jean-Gilles a cultivé sa passion des sciences en lisant ou en écoutant des documentaires. Il a aussi continué à danser et à chanter dans les corridors de l’Hôpital de Montréal pour enfants. Il est très conscient que sans sa joie de vivre innée, son attitude positive et son moral d’acier, il n’y serait pas arrivé. La musique, les amis, sa famille et le personnel soignant ont aussi été des amplificateurs de bonheur dans son parcours. « J’ai une immense gratitude pour tous ces gens derrière moi. Je ne me suis pas battu seul, j’avais une armée à mes côtés. Sans oublier les gens qui m’encourageaient via les réseaux sociaux. »
Pas étonnant que le Children Miracle Network, un organisme qui élabore des campagnes de financement pour des hôpitaux canadiens et américains, lui ait décerné le trophée de la résilience. « Pour moi, la résilience, c’est de ne jamais baisser les bras et de voir du beau même dans les épreuves. »
Jean-Gilles vit chaque jour comme si c’était le dernier. Il aimerait suivre les traces de son idole, l’astronaute canadien Chris Hadfield, qu’il a d’ailleurs rencontré en 2019. Comme lui, il souhaite allier son savoir scientifique et son talent artistique. Le jour où il ira en mission spatiale à son tour, c’est la chanson Il est où le bonheur qu’il chantera à la guitare dans un décor cosmique.
Qu’il soit dans les étoiles ou qu’il ait les deux pieds sur Terre, Jean-Gilles possède cette formidable capacité de trouver des pépites de bonheur partout où il va. Et son bonheur est contagieux.
