Les malades invisibles

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Un texte de Célie Dugand

Dossier Santé

« En société, c’est épouvantable. Ce n’est pas écrit sur ma face que j’ai besoin de m’asseoir. » Mélanie Parent est atteinte de l’encéphalomyélite myalgique (EM) depuis 18 ans. Comme 80 % des handicaps, sa maladie ne se voit pas. Pourtant, en plus d’être peu connue, elle est très invalidante.

L’EM est une maladie multisystémique qui se caractérise principalement par une réponse anormale et disproportionnée après la moindre activité mentale ou physique, appelée malaise post-effort. Dans 80 % des cas, elle se développe à la suite d’une infection virale. 

Elle est très difficile à diagnostiquer car il n’existe pas de test ou de prise de sang permettant de la détecter. La recherche tend à développer un biomarqueur. En attendant, les médecins procèdent par élimination. Ainsi, les personnes atteintes d’EM restent généralement pendant des années dans l’errance, cherchant des réponses à ce qui leur arrive sans en trouver, ce qui entraîne un impact psychologique considérable. Parfois, elles reçoivent même de mauvais diagnostics, qui peuvent empirer leur état. 

« Le fait de ne pas être prise en charge assez tôt a aggravé mon cas. Je suis passée d’un état léger à plus que modéré », raconte Mélanie.

De son côté, cela a pris 24 ans à Jacques Jean Guilbert avant qu’il ne soit diagnostiqué. Pourtant, c’est une étape importante pour ceux qui vivent avec cette maladie. « Pouvoir identifier ce qui se passe dans sa vie, ça fait du bien. C’est comme une nouvelle naissance. Je ne suis pas malade mental, je ne fais pas semblant, c’est vrai », se souvient Jacques Jean.

L’aura de préjugés et le manque de connaissances autour de cette pathologie rendent également son diagnostic difficile. « 70 % des personnes qui en sont atteintes sont des femmes, donc l’EM a longtemps été considérée comme psychosomatique. Aujourd’hui encore, il y en a qui ne croient pas que c’est une vraie maladie », se désole Caroline Grégoire, médecin de famille et membre du conseil d’administration de l’Association québécoise de l’encéphalomyélite myalgique (AQEM) et de son comité scientifique.

Même s’il y a toujours eu des recherches autour de l’EM et qu’elle est considérée comme une maladie par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1969, ces dernières n’avançaient pas énormément. À cause des préjugés, il était difficile d’obtenir des subventions. Toutefois, depuis la pandémie, les recherches explosent car il y a beaucoup d’études faites autour de la COVID longue. Comme cette maladie présente des symptômes similaires à ceux de l’EM, les chercheurs incluent ceux touchés par cette dernière dans leurs études.

« C’est une période qui donne plus d’espoir pour les personnes atteintes de l’EM », s’enthousiasme Caroline Grégoire.

Le pacing

L’EM peut se manifester sous quatre états : léger, modéré, sévère et très sévère. Les nombreux symptômes (malaise post-effort, fatigue extrême, difficultés cognitives, hypersensibilité sensorielle, douleurs musculaires, chroniques, etc.) sont plus ou moins importants en fonction du stade. Dans tous les cas, cette maladie reste invalidante puisque même ceux qui vivent avec l’EM légère doivent réduire drastiquement leurs activités.

Même s’il n’existe aucun traitement, il est toutefois possible de soigner certains symptômes séparément. Par exemple, des somnifères seront prescrits à ceux qui souffrent d’insomnies.

Le moyen le plus efficace et le plus prouvé pour gérer l’EM est le pacing, aussi appelé gestion de l’énergie. Il peut notamment aider à stabiliser les symptômes pour que cela n’empire pas. Il consiste à apprendre à respecter son capital énergétique en planifiant ses activités quotidiennes et en s’imposant des périodes de repos après chacune d’entre elles.

Adapter son quotidien

Même en pratiquant le pacing, les activités du quotidien sont difficiles à réaliser. « Je prends ma douche tous les deux ou trois jours. Pour éviter de préparer le repas, je mange des plats tout faits. J’ai une aide pour le ménage. Ça me rend triste, j’aimerais pouvoir en faire plus », confie Jacques Jean.

Beaucoup de personnes atteintes doivent arrêter de travailler. Selon Mélanie, c’est le plus gros deuil à faire, car la vie professionnelle prend habituellement une place très importante dans le quotidien des gens. 

Mélanie et Jacques Jean ont conservé leur emploi quelques années après le début de leur maladie, avant que celle-ci ne les rattrape. « On a besoin de travailler. Je veux me sentir utile, apporter ma contribution, je ne veux pas être un poids pour la société », confie Jacques Jean.

Désormais, ils ne peuvent plus travailler, mais ils sont tous les deux investis dans l’association, Mélanie en tant que co-présidente et Jacques Jean en tant que responsable des groupes d’entraide. Cela leur permet de se sentir utiles et de donner un sens à leur vie. L’objectif de l’organisme est d’aider les personnes atteintes, de faire connaître l’EM et d’encourager la recherche.

De son côté, la psychologue Michèle Houde, touchée par la maladie depuis 2009 mais diagnostiquée en 2022, travaille à son compte depuis qu’elle a dû quitter son emploi à cause de ses migraines sévères. Elle reçoit ainsi deux clients par jour, en virtuel ou par téléphone afin de réaliser la consultation depuis son lit si besoin.

« Pour moi, c’est important de continuer à travailler pour maintenir mes acquis et garder un lien avec certains collègues. Ça me permet aussi de briser l’ennui et la solitude. Même si je ne deviens pas amie avec mes clients, ça fait quand même un contact », confie Michèle, consciente qu’il est rare de pouvoir travailler lorsque l’on est dans un état modéré.

Invisibilité sociale

Comme ceux qui vivent avec l’EM doivent limiter drastiquement leurs sorties, ils sont souvent isolés. « On se sent invisibles car on ne collabore plus à la société. Cette invisibilité est très difficile », confie Mélanie.

De son côté, Michèle se sent également seule lorsqu’elle essaye d’en parler. « Quand je manifeste ma maladie et que personne ne fait du pouce dessus, c’est là que je suis invisible, je me sens comme un fantôme. »

Les gens affectés ont alors beaucoup de deuils à faire, que ce soit celui de la famille, des amis, ou encore de l’argent. Elles doivent souvent traverser cette épreuve seule, surtout que certains conjoints n’arrivent pas à vivre avec ça.

Cette solitude est renforcée par l’incompréhension des proches et la perte de plusieurs d’entre eux. « Mes amies de longue date m’ont toujours connue comme celle qui faisait son jogging tous les matins, c’est sûr que ça a dû leur faire bizarre », raconte Michèle.

Pourtant, l’entourage est très important dans cette situation. « Au niveau psychologique et émotionnel, c’est excessivement lourd. Il faut beaucoup de soutien, il faut savoir ce qui nous tient en vie », affirme Michèle. D’ailleurs, le taux de suicide est très élevé chez les personnes atteintes de l’EM.

Le regard des gens

Lorsqu’ils arrivent à sortir, les personnes touchées doivent faire face au regard des autres. « Quand je vais au théâtre et que les éclairages me gênent, je mets des lunettes de soleil. Il faudrait qu’il n’y ait pas de jugement, que les gens comprennent que je ne les mets pas parce que je veux faire la star, mais parce que j’ai une maladie. Ça pourrait leur arriver, donc il faut qu’ils aient une attitude envers nous qu’ils aimeraient recevoir », raconte Caroline, qui est également atteinte de l’EM.

Certains préfèrent même ne pas mentionner leur pathologie, car ils savent qu’ils ne seront pas compris. « En société, je dois essayer de trouver des excuses et de camoufler ma maladie, car parfois, ce n’est pas approprié de quitter ou je n’ai pas envie de le faire », détaille Michèle.

Les rares fois où Michèle a essayé d’en discuter, cela ne s’est pas très bien passé. « Le pire malaise, c’est quand j’en parle et que les regards se tournent vers le sol. Là, on se sent vraiment seul. Beaucoup sont gênés et ça me met mal à l’aise. »

Pourtant, Caroline aimerait vraiment que les personnes affectées soient comprises. « Il faudrait croire toutes les personnes atteintes de maladies invisibles. Lorsqu’on rencontre des gens, ils nous disent “oh, tu n’as pas l’air malade”. Mais ils nous voient juste quand on sort de chez nous, ils ne nous voient pas quand on est au fond de notre lit avec un masque sur les yeux et des bouchons dans les oreilles », explique Caroline. 

Dans certains cas, quand quelqu’un marche avec une canne ou est alité par exemple, l’EM peut toutefois être visible.

Faire avancer la cause

Même si les recherches ont avancé depuis la pandémie, il y a encore du chemin à parcourir. Il faut faire connaître la maladie et mettre en place des politiques par l’État pour mieux soutenir les personnes affectées.

« Il faudrait que les gouvernements investissent pour offrir des services nécessaires et adéquats. Il manque beaucoup d’argent pour la recherche et l’éducation », affirme Caroline, qui rêve d’un centre d’expertise.

Pour l’instant, des cliniques pour les gens touchés par la COVID longue ont ouvert, mais il faudrait également de l’argent pour financer de bonnes formations aux médecins.

De plus, les personnes vivant avec l’EM n’ont pas accès au chômage maladie et sont exclues des pathologies assurables. Des avancées sont donc également attendues de ce côté-là.

Ce n’est pas parce qu’une maladie est invisible que les personnes atteintes doivent l’être aussi.

Le suicide et l’EM : un risque sept fois plus élevé ?

Certaines preuves permettent de conclure que cette maladie invisible conduit les gens parfois aux limites de leur tolérance – et même à se suicider.

Selon une étude réalisée en 2016 par l’Université DePaul à Chicago, les patients EM (également appelé le syndrome de fatigue chronique) meurent plus jeunes que la population moyenne. Selon l’étude, la principale cause de décès chez les patients EM est le suicide. En effet, 26,8% de tous les patients se sont suicidés, et l’ont fait à un âge moyen de 41 ans. La deuxième cause de décès précoce était la maladie cardiovasculaire. Un plus grand nombre de personnes décédées signalées étaient des femmes, car cette maladie a tendance à toucher les femmes de manière disproportionnée.

Une enquête espagnole sur les patients EM dans ce pays par le chercheur J. J. Jiménez-Ortiz suggère que le manque de soins médicaux, le fait de ne pas être écouté par les médecins, le besoin d’un soutien quotidien de la famille et l’incapacité de gagner sa vie en dehors de la maison étaient tous les facteurs qui ont contribué à un risque accru de suicide chez ces patients.

Plusieurs facteurs contribuaient également au risque de dépression et de désespoir chez les patients : traitement inapproprié par des professionnels de la santé, perte d’emploi, perte d’amitiés et envoi pour un traitement psychologique ou psychiatrique.

Une autre étude du sud de Londres et du Maudsley NHS Foundation Trust Biomedical Research Center a révélé un risque sept fois plus élevé de mortalité à la suite d’un suicide dans une population de patients EM au Royaume-Uni.

Ressources

Site web de l’AQEM : https://aqem.ca/

Page Facebook de l’AQEM : https://www.facebook.com/AQEM.SFC

Groupe Facebook pour les personnes atteintes de COVID longue : https://www.facebook.com/groups/covidlongueqc/about/


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