Mamans séropositives : un secret bien gardé

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Avec quatre jeunes enfants et un emploi à temps plein dans un hôpital, Marceline*, 35 ans, court toute la journée. Une vie pleine de projets se déploie devant elle et les siens. Comme pour la majorité des parents, le bien-être de ses enfants passe avant tout. Sa différence? Elle vit avec le VIH, en toute discrétion.

Hélène*, mère de trois enfants, termine ses études en gestion à l’Université de Montréal cette année. À seulement 32 ans, sa vie est un exemple de résilience et de combativité. Depuis son arrivée clandestine au Québec, il y a 10 ans, la Congolaise s’est bien intégrée dans sa société d’accueil et défend activement différentes causes sociales. Seuls son conjoint et sa mère savent qu’elle vit avec le VIH.

Tous les matins, Michèle*, originaire d’Haïti, regarde avec émotion sa fille avocate prendre sa mallette avant de quitter la maison. Tant de sacrifices et d’efforts ont été consentis depuis leur arrivée à Montréal, il y a 20 ans, pour offrir une vie meilleure à sa fille. « J’y suis parvenue! », se dit la quinquagénaire, satisfaite. Mais un secret lui ronge le cœur: elle vit avec le VIH.

Aujourd’hui, au Canada, être porteur du virus de l’immunodéficience humaine (VIH) n’est plus une condamnation à mort comme ce l’était dans les années 1980. Grâce à un diagnostic précoce et aux traitements antirétroviraux, les personnes séropositives peuvent maintenant échapper au sida et vivre une longue vie, en santé. De plus, en suivant le traitement assidûment, elles peuvent éviter de transmettre le virus à leur partenaire sexuel ou à leur bébé durant la grossesse et l’accouchement.

La stigmatisation fait mal 

Malgré ces grands progrès médicaux, les tabous perdurent et les personnes séropositives continuent d’en souffrir. « De nos jours, de manière générale, ce n’est pas le virus lui-même qui affecte le plus les personnes vivant avec le VIH, mais tout ce qui l’entoure: la stigmatisation, la discrimination et les préjugés », explique Chris Lau, directeur général de Maison Plein Cœur

« Évidemment, il y a des exceptions, ajoute M. Lau. Certaines personnes éprouvent des difficultés avec les médicaments, les effets secondaires peuvent être difficiles. Mais, de manière générale, c’est l’expérience de vivre avec le VIH qui les affecte, plus que le virus lui-même. »

Depuis 1991, cet organisme accompagne et soutient les gens vivant avec le VIH, à Montréal. Encore aujourd’hui, plusieurs personnes cachent leur statut VIH de peur d’être rejetées, de perdre leur emploi, de ne pas être bien traitées en général. « On se préoccupe de tous les aspects de la personne (sauf les soins médicaux), que ce soit le côté social, émotif ou pratique », ajoute M. Lau. 

Maison Plein Cœur offre aussi du soutien à domicile. Elle rejoint ainsi des personnes séropositives encore plus marginalisées. La grande majorité d’entre elles sont des femmes enceintes ou des mères issues de pays où le virus est endémique. Plusieurs des quelque 60 mères montréalaises bénéficiant de ce service n’osent pas se rendre dans les locaux de l’organisme de peur d’être identifiées. De surcroît, elles s’inquiètent du regard des autres sur leurs enfants.

« Les mamans ont peur que, si elles révèlent leur statut, leurs enfants soient la cible de discrimination, bien qu’eux-mêmes sont séronégatifs. Elles craignent le regard des profs, des intervenants, de tout le monde, explique Roseleine Delva, auxilliaire familiale et sociale à Maison Plein Cœur depuis 16 ans. Elles redoutent aussi que les gens les jugent et pensent qu’elles ont eu une mauvaise vie ou qu’elles se sont prostituées. C’est très difficile sur le plan psychologique. »

De plus, ces mères de famille font souvent face à des problèmes multiples. Par exemple, plusieurs sont arrivées au Canada en tant que réfugiées, parfois clandestinement. Elles doivent régulariser leur situation pour pouvoir accéder au système de santé, à l’emploi, à l’école, etc. 

« Toutes nos femmes suivent le traitement. Elles sont toutes indétectables. On les aide à prendre les médicaments. On a quelques enfants qui sont positifs. Ils sont venus au Québec avec le VIH », souligne Roseleine, qui, entre autres, les soutient dans leurs tâches domestiques. L’intervenante s’assure aussi qu’elles ont le nécessaire pour prendre soin d’elles-mêmes et de leurs enfants. Elle les accompagne à leurs rendez-vous, les conseille et surtout, leur offre une écoute attentive.

Résilience hors du commun

Marcelline, Hélène et Michèle ont toutes bénéficié de son aide et lui sont demeurées très attachées, même si aujourd’hui elles sont devenues des mères autonomes pleines de ressources. « Quand j’ai rencontré Roseleine, j’étais au bord du gouffre, explique Hélène. J’étais nouvellement arrivée au pays, je venais d’apprendre que j’étais séropositive et j’étais enceinte. Roseleine est devenue mon point de repère. Je l’appelais vraiment pour tout! »

Il y a 10 ans, Hélène a fui la République démocratique du Congo pour échapper à un mariage forcé. Avec l’aide de sa mère et par l’entremise d’un passeur, elle a obtenu un billet d’avion vers le Canada et un visa de visiteur. Elle est arrivée à Montréal à 22 ans, seule, avec 200$ dans les poches.

Après avoir entamé le processus pour obtenir l’asile, elle a dû subir des tests médicaux. C’est là qu’elle a appris qu’elle était séropositive. Le seul homme qu’elle avait aimé lui a transmis le virus, dit-elle. Ce dernier est éventuellement décédé de l’infection, en Afrique.

« Le plus difficile, c’est d’accepter le diagnostic », affirme Hélène, qui a appris la nouvelle alors qu’elle était hébergée au YMCA. Isolée, démunie, en colère, elle a vécu un mois d’angoisse. Finalement, elle a décidé de prendre les médicaments antirétroviraux et d’aller de l’avant. Quelque temps après, elle est tombée enceinte, sans l’avoir planifié. Le père – son conjoint actuel – lui a dit qu’il la soutiendrait. Elle attendait des triplets!

Les mères séropositives qui maintiennent une charge virale indétectable ne transmettront pas le virus à leur progéniture, ni durant la grossesse, ni durant l’accouchement. Par contre, elles ne doivent pas allaiter puisque le risque, bien que très faible, n’est pas nul.

Aujourd’hui, Hélène s’implique auprès de la Société canadienne du sida et, de plus en plus, auprès de personnes marginalisées. La jeune maman souhaite ouvrir prochainement un refuge pour femmes victimes de violence, en Montérégie. Selon elle, le fait de vivre avec le VIH a eu des effets positifs sur sa vie. « Des fois, je dis à mon médecin: je pense que le VIH m’a sauvée! Je porte plus d’attention à plein d’aspects de ma santé, mais je ne souffre de rien! J’ai l’intention de voir mes enfants avoir des enfants. Je fais attention à tout! » 

Le secret mène à l’abîme

Certaines mères séropositives s’isolent, de peur que leur condition soit connue de leur entourage. Comme Michèle, qui a sombré dans la dépression. L’Haïtienne a immigré au Canada avec sa fillette, il y a plus de 20 ans. C’est en passant les tests pour obtenir une assurance-vie qu’elle a appris qu’elle avait le VIH.

« Je me suis évanouie dans le bureau du médecin », dit-elle. Très religieuse, elle croyait que le ciel venait de lui tomber sur la tête. Au moins, sa fille n’avait pas le virus. Sa santé était bonne et elle était suivie par un bon médecin. Mais sa détresse ne s’apaisait pas. Son conjoint, un homme contrôlant, la décourageait d’aller chercher de l’aide psychologique. Elle ne voyait qu’une seule issue possible: la mort, par suicide. Mais, pas tout de suite. Dès que sa fille aurait 18 ans. « J’ai acheté mon cercueil, j’ai payé la totalité des arrangements funéraires », explique-t-elle.

La lumière est apparue au bout du tunnel lorsqu’elle a quitté son conjoint quelques années après avoir reçu son diagnostic. Elle a consulté une psychologue et a fait appel au service à domicile de Maison Plein Cœur. « Roseleine m’a fait rencontrer une jeune femme qui, comme moi, vivait avec le VIH et élevait des enfants. Ça m’a tellement fait de bien de voir qu’il y avait d’autres personnes comme moi, et qu’elles s’en sortaient bien! »

Un peu plus tard, Michèle s’est liée d’une grande amitié avec un homme. Elle a osé lui dévoiler son secret. Il l’a fortement encouragée à reprendre espoir et à concrétiser ses rêves. « Finalement, j’ai vendu mon cercueil et je me suis acheté un duplex! » lance la quinquagénaire en riant.

La préposée aux bénéficiaires possède aujourd’hui deux maisons et nourrit de beaux plans de retraite. Elle demeure très discrète sur sa séropositivité. Elle sait toutefois que le soutien des autres et l’amitié sont des clefs importantes pour arriver à bien vivre avec le VIH.

Seule dans la rue 

Maison Plein Cœur offre aussi de l’hébergement transitoire supervisé. Ces appartements, situés au-dessus de ses locaux montréalais, sont destinés à des personnes séropositives vivant une période de précarité et souhaitant retrouver la stabilité. Marcelline a été l’une d’entre elles. D’origine congolaise, elle est arrivée en tant que réfugiée au Canada en 2007, à 21 ans. Quelques années plus tard, elle est tombée enceinte. C’est à ce moment-là qu’elle a appris qu’elle avait le VIH. 

Son copain a fui dès qu’il a appris qu’elle était enceinte. Complètement isolée à Montréal, elle ne savait même pas où se loger. Avec l’aide de Roseleine, elle s’est installée pour quelques mois dans un appartement de Maison Plein Cœur. Elle a repris pied. Elle a entamé le traitement et a accouché d’une petite fille en santé. 

Mamans séropositives : un secret bien gardé
Roseleine Delva

En 2013, elle est tombée enceinte à nouveau.  Elle a demandé au médecin d’informer le père du bébé de son statut VIH. Comme la charge virale qu’elle maintient est indétectable, il n’y a pas de transmission possible du virus. Mais l’homme a tout de même explosé de rage.

« Il m’a menacé de mort, il était furieux », explique-t-elle.  Expulsé de l’hôpital, l’homme a déversé son fiel sur les médias sociaux. Du jour au lendemain, ce fut l’hécatombe : ses amis et sa famille l’ont rejetée en bloc. Même sa meilleure amie, une infirmière! Selon la Cour suprême du Canada , une personne doit dévoiler à son ou sa partenaire sexuel (le) qu’elle vit avec le VIH seulement lorsqu’il existe une « possibilité réaliste »de transmission du virus. 

Après toutes ces tempêtes, Marcelline « se fout » maintenant de ce que les gens disent dans son dos : elle n’a honte de rien. Mère de quatre enfants, en couple avec le père de ses deux plus jeunes, préposée à l’hôpital Sainte-Justine, la femme de 35 ans aime sa vie. Elle ne pense au VIH que lorsqu’elle prend sa pilule quotidienne. 

« L’important, c’est de l’accepter et de s’aimer soi-même, dit-elle. Il ne faut pas croire que le VIH va t’empêcher de faire ce que tu veux. Je dirais même que le VIH me pousse à aller plus loin, pour mes enfants, pour moi. Je suis une combattante, je ne m’arrête pas, même quand on me dit non, je continue. J’avance, je regarde devant, sans me laisser distraire par les autres. C’est ça, la clef. »

Marie-Claude Simard
Marie-Claude Simard
Journaliste indépendante

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