Oumou Diakité | Dossier Santé, Société
Dans son salon aux rideaux tirés alors qu’il fait grand jour dehors… Nani caresse machinalement la couverture qui recouvre ses genoux alors qu’il fait 29 degrés Celsius aujourd’hui. « Tu n’as pas froid Nani ? », lui dis-je. « Laisse-moi, l’hiver approche mon p’tit », me dit-elle. « Ma p’tite », rétorquai-je. On rigole et ça la fait tousser.
À presque 80 ans, elle traverse son deuxième cancer du sein. La récidive est brutale : grosses métastases, douleurs continues, fatigue écrasante. Sa voix tremble quand elle confie : « J’aime vivre, mais je suis épuisée. J’aimerais juste partir, dignement. Là, je suis encore pas trop laide pour une belle cérémonie d’adieu. »
Son témoignage, même teinté d’humour, dit tout du dilemme auquel sont confrontés des milliers de Québécoises et de Québécois : aimer vivre, mais souhaiter en finir quand la souffrance devient trop lourde.
Aide médicale à mourir
Il y a dix ans, le Québec s’est doté d’un cadre légal inédit au Canada pour répondre à ce type de demande : la Loi concernant les soins de fin de vie, adoptée en juin 2014 et entrée en vigueur en décembre 2015. Mais, entre l’idéal et la réalité, les zones grises persistent.
Le Québec a été la première province canadienne à légiférer sur l’Aide médicale à mourir (AMM). La loi, votée à l’unanimité, a marqué une rupture : reconnaître que la mort pouvait être, dans certains cas, un soin.
« C’était un changement de paradigme. On a choisi de faire confiance aux personnes, de leur donner la possibilité de décider pour elles-mêmes », rappelait Me Véronique Hivon (ex-ministre et députée de Joliette à l’Assemblée nationale du Québec), alors députée et porteuse du projet de loi.
Le cadre prévoit trois options :
● les soins palliatifs, pour soulager la douleur et l’anxiété sans hâter la mort ;
● la sédation palliative continue, administrée quand la souffrance est réfractaire et que le décès est imminent ;
● et enfin l’AMM, qui entraîne volontairement la mort, sur demande libre et éclairée.
En 2015, peu imaginaient l’ampleur que prendrait cette mesure. Aujourd’hui,7,9 % des décès au Québec surviennent à la suite d’une AMM — une proportion parmi les plus élevées au monde.
Entre éthique et souffrance
Pour obtenir l’AMM, plusieurs critères doivent être respectés : être majeur, apte à consentir, être assuré par la RAMQ, atteint d’une maladie grave et incurable, souffrir de manière constante et intolérable. Deux médecins — parfois trois — doivent évaluer la demande. En effet, il faut s’assurer que la décision n’est pas prise sous le coup de la dépression, qu’elle est réfléchie et cohérente avec la trajectoire du patient.
Pour Nani, cette trajectoire est faite d’allers-retours entre l’hôpital et le domicile, de traitements devenus trop lourds, de nuits blanches passées à lutter contre la douleur. Elle dit pourtant ne pas vouloir « abandonner » la vie : « J’aime mes enfants, mes petits-enfants. Mais je ne veux pas qu’ils se souviennent de moi comme d’une femme qui souffrait à la mort. »
Une réalité en chiffres
Selon le plus récent rapport de la Commission sur les soins de fin de vie, environ 6 268 Québécois ont eu recours à l’aide médicale à mourir (AMM) entre avril 2024 et mars 2025, contre un peu plus de 600 en 2016, soit une progression continue depuis la légalisation de l’AMM.
Une augmentation exponentielle. Les demandes proviennent surtout de personnes âgées de 60 à 80 ans, souvent atteintes de cancers avancés ou de maladies neurodégénératives.
La Commission souligne aussi un enjeu : la variabilité d’accès. Certaines régions disposent de ressources médicales pour accompagner ces démarches, d’autres beaucoup moins. Les équipes soignantes jonglent entre la volonté des patients qui ont droit à ce type de soins et leurs propres convictions.
Le débat dépasse le médical
Au-delà des chiffres, la question reste éminemment morale. Les partisans y voient un geste de liberté ultime, une façon de redonner le pouvoir aux malades. Les opposants redoutent une pente glissante : que la société en vienne à banaliser la mort médicalement provoquée, au détriment du développement des soins palliatifs.
« On ne devrait pas choisir entre souffrir et mourir », plaide le Dr Alain Naud, l’un des pionniers de l’AMM au Québec. « Idéalement, chaque Québécois devrait avoir accès à des soins palliatifs de qualité, partout, et tout le temps. Ce n’est pas encore le cas. »
Les maisons de soins palliatifs qui accueillent une partie des patients en fin de vie, ne sont pas toutes ouvertes à l’AMM. Certaines, par choix institutionnel, refusent de la pratiquer, obligeant les patients à se tourner vers les hôpitaux ou à mourir chez eux.
En 2023, le Québec a élargi l’accès à l’AMM aux personnes souffrant d’une déficience physique grave et irréversible, même si elles ne sont pas en phase terminale. Une avancée saluée par certains, mais qui en inquiète d’autres.
Le débat est encore plus vif au fédéral : à compter du 17 mars 2027, l’AMM pourrait s’appliquer aux personnes dont la souffrance découle uniquement d’un trouble mental. Le sujet divise profondément médecins, juristes et philosophes.
Le choix de Nani
Pour l’instant, Nani n’a pas encore fait de demande formelle. Elle hésite, tiraillée entre l’amour des siens et son corps qui ne la suit plus. « J’aimerais qu’on m’accompagne, je veux partir comme j’ai vécu : avec respect et paix. »
Et ses mots résonnent avec ceux de milliers d’autres. La mort demeure un tabou, mais au Québec, elle est désormais une question de choix social autant qu’individuel. Et derrière chaque dossier statistique, il y a de multiples voix, des histoires, de nombreuses personnes qui aspirent à une fin douce.
Un équilibre à trouver
Bref, le Québec se trouve aujourd’hui à la croisée des chemins. La législation a ouvert un espace inédit, mais la société peine encore à concilier toutes les dimensions : médicale, morale, spirituelle, humaine.
Pour les uns, l’AMM représente un ultime droit : celui de mourir avec dignité. Pour d’autres, elle souligne nos failles collectives à offrir des soins palliatifs universels et accessibles.
Entre ces positions, une certitude demeure : la fin de vie n’est pas une abstraction. Elle a le visage de Nani, et de tous ceux et celles qui, dans l’ombre des hôpitaux et des maisons, cherchent une issue digne à une vie bien remplie.
Crédit photo en haut : Cottonbro Studios
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